Desaprendiendo
Recuerdos con fecha de caducidad
De los 84 años de su vida, Vicente sólo recuerda unos pocos. Y en días alternos. Como repentinos oasis en el desierto o diminutas islas en un inmenso océano. Tan pronto es consciente de que hay cosas que ya no puede hacer por sí mismo, como se altera al pensar que al día siguiente tiene que “coger su camión” y nadie le va a despertar. Vicente es uno de los 9.000 navarros que sufre Alzheimer, uno de los 600.000 españoles que se han visto privados de momentos y recuerdos por esta imparable enfermedad, que, de momento, no tiene cura.
El llamado “mal de Alzheimer” es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva, e irreversible. Es decir, una demencia o trastorno cerebral, que no tiene vuelta atrás. Afecta a la memoria, tanto a corto plazo (el enfermo no es capaz de recordar cosas que acaban de suceder o de asimilar nueva información) como a largo plazo (se olvidan los recuerdos). Y aunque esta amnesia que provoca es lo que más se conoce de ella, esta afección conlleva mucho más.
Que Vicente tenga que usar una silla de ruedas o que no reconozca a algunos de sus parientes más cercanos es consecuencia de ella. La dificultad de movimiento se conoce como apraxia, y la dificultad de reconocimiento es la agnosia. Además sufre desorientación, incluso en su propia casa. “Muchas veces quiere ir al baño y se equivoca, y hay que ir continuamente detrás”, explica Ana, su mujer. “Es una persona a la que no se le puede dejar ni un momento sola” añade su hija Lola.
Este es otro de los problemas que el Alzheimer lleva consigo, y que muchas veces menos en cuenta se tiene: la necesidad y la dependencia de estos enfermos. Los afectados no pueden valerse por sí mismos y necesitan de un cuidado constante. Por ello, según la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer en Navarra, más conocida como AFAN, los afectados en Navarra son más de 27.000, ya que se incluye a las familias o cuidadores, que día tras día tienen que convivir con este mal. De hecho, el cuidador principal suele convertirse en otra víctima de esta enfermedad, y sufre fatigas y problemas físicos y emocionales.
Esto lo sabe muy bien la familia de Vicente. Ana ha perdido más de 10 kilos desde que se le diagnosticó esta enfermedad a su marido, y muchas veces su carácter no es el mismo. “Ya no tiene esa alegría que tanto le caracterizaba, ya no es una mujer risueña”, comenta su hija Lola. La aparición del Alzheimer supone un cambio radical en la vida de todos los miembros de la familia. “Los hermanos y cuñados hemos adaptado nuestras rutinas para que ‘nuestra ama’ no pase mucho tiempo sola con él y no se agobie”, afirma Lola.
A la vez que sus familiares, Vicente también ha sufrido cambios en el carácter. Muchas veces se encuentra con la mirada perdida al vacío, con una efusividad poco habitual, o enfadado sin motivo aparente. Esto se debe a que el Alzheimer tiene muchas consecuencias que afectan a la conducta, y que provocan ataques de furor, episodios de euforia y depresión, violencia, apatía, e incluso alucinaciones o paranoia. Estos últimos, los más graves, todavía no han afectado a Vicente, pero su hija comenta la tristeza que siente al ver lo apático que está en los últimos meses: “Es muy duro verle inválido, tan quieto, tan tranquilo, tan inofensivo, y sin ganas de nada”. El hasta entonces hombre enérgico, vital, que jugaba con sus nietas y acudía a trabajar en su huerta lloviera o nevase, está ahora quieto y mirando “sin mirar”, hacia un lugar que ni sus más allegados conocen.
Vicente Madoz Jauregui, psiquiatra, afirma que este desconocimiento es el drama del Alzheimer, ya que llega un momento en el que uno se desconoce hasta a sí mismo, y ve cómo su personalidad se va desvaneciendo. “A lo largo de la vida el objeto de la existencia del hombre es justamente buscar la identidad y llega un momento que uno comienza a difuminarse”, afirmó Madoz durante la Conferencia Nacional del Alzheimer en 1997. Así como durante la niñez cada día aprendemos algo, con el Alzheimer cada día se desaprende, se elimina, se olvida algo. Y esto es también lo más duro para los familiares de Vicente, que recuerdan con tristeza las palabras que hace unos meses Vicente repetía una y otra vez: “Yo no sé qué tengo en esta cabeza, pero algo me pasa”. “Ahora, ver que no sufre es una satisfacción dentro del drama”, afirma su hija Lola.
El “mal del Alzheimer” tiene 3 fases o etapas: inicial, intermedia y avanzada o terminal. Vicente se encuentra en la intermedia. Los aquejados de esta enfermedad suelen sufrir una evolución lenta. Según Andrés Lozano, investigador de la Universidad de Toronto, lo habitual es que el hipocampo (principal zona del cerebro afectada) encoja un 5% cada año. En la etapa inicial la pérdida de memoria puede pasar inadvertida e incluso atribuirse a otras causas, y el paciente es consciente de que algo le pasa. Durante la fase intermedia el enfermo comienza a ser muy dependiente. Se confunde y tiene problemas en el lenguaje. Esto también les es familiar a la hija y la mujer de Vicente, que explican cómo muchas veces da muchos rodeos para decir algo concreto. “Vamos al sitio ese donde está la mesa y comemos”, en vez de “Vamos a la cocina” es uno de los mejores ejemplos que recuerdan. Durante el final de la etapa intermedia y la fase avanzada o terminal el paciente pasa a ser totalmente dependiente. Empieza a perder la capacidad de caminar, aparece la rigidez, y no controla ni es consciente de sus necesidades. Las células del cerebro están en su mayoría muertas. Pero en esta dolencia no se puede generalizar: cada caso es un mundo, y cada paciente requiere un tratamiento distinto. De hecho Vicente tiene muchos problemas para caminar, y suele desplazarse en silla de ruedas, algo que según los manuales y monografías sobre el Alzheimer es más habitual en la última fase de la enfermedad.
Los más de 100 años que los científicos llevan investigando este trastorno no han llevado a aclarar sus causas. Para algunos autores es una cuestión genética, hereditaria o por mutaciones. Otros creen que puede haber causas tóxicas que hagan degenerar las neuronas, y otros piensan que puede deberse a infecciones. Ninguna teoría es la definitiva, ninguna es clara, y ninguna excluye a las demás. Lo mismo ocurre con el tratamiento. Aunque pueden tratarse algunos de sus síntomas, no existe una cura que pare esta enfermedad. No se le puede poner freno todavía.
Pero esto no impide a los científicos seguir trabajando en ello. Las últimas noticias son de hace apenas dos días. Mediante la aplicación directa de electricidad en el cerebro, unos investigadores canadienses afirman que se puede “revertir” la enfermedad. Lo que sí han conseguido es que el hipocampo, una de las primeras regiones del cerebro que se encoge con el Alzheimer, vuelva a crecer con esta técnica. Lo que no se sabe es si esto produce una recuperación en la memoria o no. Aquí estaría la clave, el verdadero paso hacia la cura.
Algo que los científicos sí están en condiciones de determinar es el rastro que “el mal del Alzheimer” deja en el cerebro. Debido a las autopsias y a los estudios que se hacen en personas fallecidas, se conoce que el cerebro de estos pacientes es menor en peso y volumen, y que alrededor de las neuronas aparece una proteína que las daña y las degenera. Los estudios no dan más datos. Se desconoce el papel que estas proteínas (llamadas neurofibrillas) desempeñan en el desarrollo de la enfermedad, ya que en otros casos también aparecen y no se desarrolla el Alzheimer. Por otro lado la bioquímica explica que con esta enfermedad disminuyen los niveles cerebrales de acetilcolina, una sustancia que trabaja enviando señales de una neurona a otra, como si una torre de control se tratara.
Que todavía no exista una solución no significa que la enfermedad no tenga que tratarse. Desde la página web de la Clínica Universidad de Navarra insisten en la “atención individualizada y personalizada desde el momento en que se establece el diagnóstico”. Por eso, junto a medicamentos, deben ponerse en práctica medidas terapéuticas, tanto para el paciente como para sus familiares, como pueden ser la asistencia a un centro de día o la atención de psiquiatras, neurólogos o terapeutas sociales “integrados en unidades de diagnóstico y desarrollo”.
En cualquier caso, hay que tener en cuenta que una sonrisa o un gesto de cariño puede hacer mucho por ellos, ya que las emociones siguen sintiéndolas de la misma forma que las han sentido durante su vida. “Un beso o los ‘cariñicos’ de sus nietas son lo que muchos días le sacan una sonrisa”, afirma Ana sobre su marido Vicente.
Aunque 2011 sea el año internacional del Alzheimer, con el que se pretende impulsar la investigación en el tratamiento de esta enfermedad, cuando llegue 2012, Vicente y 600.000 españoles más seguirán luchando contra el olvido en una carrera en la que todos los obstáculos, sobre todo el tiempo, parecen limitar su camino.
